Il 29 aprile 2021 si è tenuto l’incontro conclusivo del Gruppo di lavoro per la costituzione della rete lombarda dei Centri Emofilia e MEC istituito da Regione Lombardia. L’incontro è stato coordinato dai dirigenti della DG Welfare dott. Marco Salmoiraghi e Alessandro Amorosi e dalla responsabile del Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare dott.ssa Erica Daina.
Siamo riusciti a finalizzare i tre documenti, elaborati congiuntamente, che saranno presto oggetto di una Deliberazione di Giunta. Essi riguardano: i) i requisiti/standard di qualità dei Centri specialistici; ii) il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale; iii) il sistema di distribuzione dei farmaci salvavita “alla porta di casa” dei pazienti. Il PDTA, in particolare, riporta lo stato dell’arte sul piano dell’assistenza clinica e rappresenta uno schema tipo da adattare alle diverse realtà ospedaliere lombarde. E’ già pubblicato sul sito web dell’Istituto Mario Negri e scaricabile tramite il link http://malattierare.marionegri.it/content/view/123.
Il nostro giudizio sul cammino fino ad ora percorso è positivo: l’attenzione dimostrata da Regione e la fattiva collaborazione dei medici e farmacisti componenti del Gruppo di lavoro, nonostante il periodo di emergenza sanitaria, hanno consentito di mettere a terra i primi importanti “mattoni” di un progetto di Rete assistenziale al passo coi tempi.
Ora si tratta di passare all’azione. Abbiamo quindi chiesto a Regione di costituire un tavolo permanente, per accompagnare lo sviluppo della Rete e rispondere in modo puntuale e dinamico alle esigenze dei pazienti. In qualità di rappresentanti associativi, vi assicuriamo il massimo impegno per un monitoraggio attento del progetto.
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